О том, как не потерять вкус к жизни в инвалидной коляске, мечтах о безбарьерной среде, проблемах трудоустройства и высшего образования для людей с особенностями рассказала руководитель организации общества инвалидов города Борисова Алеся Алехнович.

26¬летняя Алеся водит машину, ездит по миру и занимается танцами. На первый взгляд — обычный стиль жизни современного человека, но только не в этом случае. 14 лет назад в спинном мозге Алеси образовалась злокачественная опухоль. Когда она перешла в четвертую стадию, туловище парализовало до ключиц.

— Алеся, как давно вы возглавляете Борисовское общество инвалидов и на что ориентирована его деятельность?
— Работаю с 2015 года. Сейчас в обществе состоит 165 человек, и каждого я знаю в лицо. Первые два года было сложно — работала практически одна. Сейчас у меня уже есть своя небольшая, но надежная команда. Мы изменили вектор приложения усилий: больше ориентируемся не на материальную помощь, а занимаемся социальной адаптацией, привлечением к активности.

Мы разделили членов общества на три категории: дети-инвалиды, подростки и молодежь (от 16 до 35 лет), пенсионеры. Для детей в основном устраиваем праздники, концерты — это хорошо для социализации. Семьям с лежачими детьми оказываем материальную поддержку, так как посещать эти мероприятия они не могут.

Молодежи у нас меньше 15 человек, но мы всех пытаемся подружить, чтобы они сами уже начали что-то делать для себя, не ждали, что организовывать все будут другие. Надо их к труду приучать. В Беларуси, к сожалению, большинство людей с инвалидностью занимают потребительскую позицию. К этому их с детства приучают семья, государство.

Для взрослых инвалидов-опорников мы проводим новогодний «Вечер отдыха». К сожалению, только раз в год, потому что это требует больших затрат. Когда мы что-то устраиваем для детей, то практически ничего не платим: если попросить — дадут место, проведут экскурсию, аниматор отработает. Мы пишем письма в государственные учреждения, в частные фирмы — обращаемся за помощью ко всем. Все делается на благотворительной основе.

— Думаю, многие люди с инвалидностью с радостью работали бы и получали прибавку к пенсии, но с трудоустройством возникают трудности…
— Да, их очень много — практически нереально найти работу. Но мы ничем не можем помочь: если у человека инвалидность, то на предприятии или в организации, куда его принимают, должны обустроить рабочее место согласно требованиям безбарьерной среды. В здании как минимум должны быть пандус и специальный туалет. Зачем работодателю заниматься этим? К тому же у инвалидов неполный рабочий день, его часы высчитывает комиссия. Если говорить о пенсии по инвалидности, то на нее нереально существовать. Я живу с родителями, что сглаживает определенные затраты. Но, глядя на цены в магазине, скажу: человеку с пенсией по инвалидности едва хватит на питание. А еще оплата коммунальных услуг, покупка хотя бы недорогих лекарств, которые практически всегда необходимы.

Для того чтобы жить активно, нужно платить. Грубо говоря, вся моя пенсия заливается в автомобильный бак. Я часто езжу в Минск по работе, на тренировки по танцам на колясках, да и вообще по городу. Поэтому походы в кафе я измеряю так: «поесть пиццу» равно «поездка».

— Расскажите, как вы научились водить машину?
— Родители быстро поняли, что для обеспечения моей независимости мне это необходимо. У начальника Борисовского ДОСААФ глаза были по пять копеек, когда мы пришли. Автошкола, где есть машины с ручным управлением, находится в Минске. Чтобы разрешили теории и практике обучаться в разных местах, писали заявление в Министерство транспорта. Нам удалось найти решение: с инструктором занимались индивидуально у меня дома, в ДОСААФ только сдавала тесты на компьютере, а в Минске проходила вождение. Так за три месяца я закончила обучение. С машинами нет проблем, я не боюсь водить.

— Алеся, девять лет назад вы пытались учиться в БГЭУ, потом хотели поступать в лингвистический, сейчас получаете специальность «Медиа и коммуникации» за рубежом. Почему не сложилось в Беларуси?
— Не поступила в лингвистический, потому что не попала на третье ЦТ. Эта отсрочка дала мне возможность решиться с направлением. Уже тогда я начала работать в Борисовской объединенной организации ОО «Белорусское общество инвалидов». И мне надо было налаживать контакты, уметь вести разговор, правильно подавать информацию. Так, через год после провала с инязом для себя определила, что если в ближайшее время не пойду учиться, то этого не случится уже никогда. Мне удалось поступить в вуз в Литве. На сайте увидела, что идет упрощенный набор. Но самое главное — для поступления мне не нужна была медицинская справка — подтверждение, что я могу учиться. Одна из проблем инвалидов в нашей стране — получение разрешения на обучение, которое выдает медико-реабилитационная комиссия (МРЭК). Но даже с этим документом не факт, что ты найдешь университет с безбарьерной средой. В Беларуси нет высшего образования для людей с физическими особенностями. Это касается и колясочников, и тех, кто передвигается на костылях, слабовидящих и слабослышащих. Два года назад я провела исследование, звонила в университеты со словами: «Здравствуйте, я инвалид-колясочник, хочу у вас учиться. Попаду ли я в главные здания и корпуса?» В одном вузе меня 16 раз перенаправляли по разным номерам «для уточнения». Но на вопрос о возможности обучения мне четко так и не ответили: «Ну, там горочка есть (пандус), ну как-нибудь пробуйте, поступайте…»

На тот момент я нашла только три вуза в Беларуси, где есть дистанционное платное обучение. Но даже заочнику на время сессии нужно жить в общежитии с безбарьерной средой. Есть у нас хоть одно такое? Сомневаюсь.

— Вы путешествовали по Америке, Европе. Там у людей с особенностями, наверное, другие возможности…
— Не надо далеко ходить за примерами, достаточно съездить в Литву. Вроде бы недалеко, но менталитет уже другой. В магазине набрала продуктов, встала в очередь. Продавец заметила, тут же всех потеснила и пропустила меня. Переезжать у меня нет цели. Но если брать в расчет безбарьерную среду, то да — хочется убежать. Например, в Америке мы давали мастер-классы в частных балетных школах. Небольшой домик, стоит на окраине, но даже там есть туалет для инвалидов! Или вот: я десять дней жила в Испании у подруги: за все время только раз понадобилась ее помощь, чтобы преодолеть бордюр — просто мне было лень его обойти.

— В 2018 году вы завоевали серебро на Кубке мира по спортивным танцам на колясках. С тех пор что-то изменилось в вашей жизни?
— Это очень приятно — видеть результаты своего труда. В этом году в Голландии мы также заняли второе место, однако прогресс, который произошел за это время, очевиден. Оба тренера очень довольны. Для меня, как ученика, это главное.

В танцах на колясках есть первый класс и второй. Первый послабее, меньше физических возможностей — я отношусь к нему. Мой уровень парализации — первый грудной позвонок: парализовано все, что ниже уровня ключиц. Даже внутри своих категорий спортсмены сильно отличаются в физическом плане, и, потратив 10–15 лет, я все равно не смогу делать то, что мои соперники. Однако здесь включается другой фактор: поиск своих преимуществ и создание акцента именно на них.

— За годы в инвалидном кресле вы вывели формулу, как не путать жалость с искренним желанием помочь?
— Если человек тебя жалеет, сомневаюсь, что он будет инициировать долгосрочный контакт. Настоящая поддержка — это вложение. Из мимолетного чувства жалости никто не будет вкладываться в тебя. Жалость проявляется в духе «Ой, бедненькая девочка, пойду дальше», а желание помочь — долгосрочное. Например, ребята из ассоциации инвалидов-колясочников («РАИК») организовывают лагеря активной реабилитации — ЛАР. Туда на 10 дней привозят «свеженьких» колясочников, т. е. тех, у кого прошел год после травмы, или тех, кто только-только выписался из больницы. В ЛАР человека буквально учат жить заново: перемещаться с коляски на кровать, на пол и наоборот, правильно за собой ухаживать и т. д. В таких лагерях читают лекции по урологии, сексологии, деторождению, по юридическому праву. Обучают общей физической подготовке, технике езды на коляске. Одно из важных условий — колясочник едет без сопровождающего. На это еще нужно отважиться. Но ты там точно не будешь один! Инструкторы, которые работают смену по 12 дней, спят по два-четыре часа в сутки — все остальное время они существуют для курсантов.

— Недавно в Лиде открыли новый инклюзивный зал по кроссфиту, где инструктором работает ваш земляк — колясочник из Борисова Виктор Захарьев. А в вашем городе есть что-то подобное?

— В Беларуси вообще не сформирована культура активного отдыха для инвалидов. Открытие инклюзивного зала — отличная инициатива! Я сама не раз думала о том, чтобы заниматься в спортзале, однако из их стандартного оборудования мне полезен только один снаряд. Да и найти место, куда можно попасть без препятствий, та еще задачка. У нас это только «Борисов-Арена» — на окраине города. У инклюзивного зала получился хороший стартовый толчок, и я очень надеюсь, что работа продолжится в том же духе.

 

Елизавета Мазурчик, фото автора